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Pérdida, pena y pesar

El período de transición que comprende desde la etapa final de lo que es la experiencia del cáncer, hasta la muerte de una persona querida, es asimilado de manera diferente por diversas personas o grupos. Incluso se puede encontrar que la experiencia del cáncer, a pesar de ser dolorosa y difícil, ha ayudado muchas veces a un desarrollo personal significativo. Tratar de lidiar con la expectativa de una muerte en la familia no es un proceso fácil y no se puede tratar de una manera simplista. La manera en que una persona enfrenta el sufrimiento depende de la personalidad del individuo y de la relación que tuvo con la persona que murió. También es relevante, La experiencia del cáncer en sí, la manera en que se desarrolló la enfermedad, las creencias religiosas y culturales, historia psiquiátrica, apoyo disponible así como el estado socioeconómico, en la manera en que una persona es afectada durante el proceso de sufrimiento.

Es muy importante tener en claro el significado de los siguientes términos: Pesar, pena y duelo. Estos términos a veces se usan de manera intercambiable, y frecuentemente con diferentes intenciones.

Pesar

Es el estado de haber sufrido una pérdida. El pesar identifica la situación específica de los individuos que han experimentado una pérdida. Debido a esta pérdida, se llevan a cabo una gran cantidad de emociones, experiencias y cambios. La duración de este estado depende de la intensidad de la relación con la persona que murió, así como la anticipación a la pérdida.

Pena

Es el proceso normal de reacción interna y externa a la percepción de la pérdida. Las reacciones de pena se pueden ver en las respuestas a pérdidas físicas o tangibles (por ejemplo una muerte) o a pérdidas simbólicas o psico-sociales (por ejemplo un divorcio o la pérdida de un trabajo). Cada tipo de pérdida implica experimentar algún tipo de privación. Durante el proceso por el que atraviesa una familia enfrentada al cáncer, se experimentan muchas pérdidas y cada una genera su propia reacción.

Las reacciones de pena pueden ser psicológicas, físicas, sociales o emocionales. Las reacciones psicológicas pueden incluir rabia, culpa, ansiedad y tristeza. Las reacciones físicas incluyen dificultad al dormir, cambio en el apetito, quejas somáticas o enfermedades. Las reacciones de tipo social incluyen los sentimientos experimentados al tener que cuidar de otros en la familia, el deseo de ver o no a determinados amigos o familiares, o el deseo de regresar al trabajo. Este proceso depende de la clase de relación que se tuvo con la persona que murió.

Duelo

Intrapsíquico (consciente o inconsciente) y respuesta cultural a la pérdida. El proceso de incorporar la experiencia de la pérdida en la vida de uno mismo, es parte del duelo. También hay diferencias culturales, reglas costumbres y rituales, para enfrentar la pérdida de un ser querido que son determinadas por la sociedad y que son parte integral del duelo.

"Proceso de la Pena" este, incluye tres tareas necesarias para reintegrarse a la vida normal. Estas actividades incluyen liberarse de los lazos con la persona fallecida, reajustarse al ambiente en donde la persona fallecida ya no está y formar nuevas relaciones. El liberarse de los lazos con la persona fallecida, implica que uno debe modificar la energía emocional invertida en la persona que hemos perdido. Esto no quiere decir de ninguna manera que hayamos dejado de amar u olvidado al ser desaparecido, sino que el doliente es ahora capaz de dirigirse a otros en busca de una satisfacción emocional. Durante el proceso de reajuste el doliente tendrá que modificar sus roles, identidad, y habilidades para ajustarse a un mundo donde el fallecido ya no está. Al modificar la energía emocional, la energía que una vez se concentraba en la persona fallecida, ahora se concentra en otras personas o actividades.

Estas actividades requieren mucha energía física y emocional, y es común ver personas que experimentan una fatiga abrumadora. Esta experiencia no es solamente por la persona que falleció, sino también por todos los planes, ideas y fantasía que no se llevaron a cabo ya sea con la persona desaparecida, o con la relación entre ambos. La muerte despierta con frecuencia evocaciones de pérdidas o separaciones del pasado Bowlby describe tres fases del proceso de luto: la urgencia de recuperar a la persona perdida, desorganización y desesperación y reorganización. Estas fases surgen de la teoría del apego en la conducta humana, la cual postula que los seres humanos necesitan apegarse a otros para mejorar su supervivencia y reducir el riesgo de daño.

Modelos de enfermedades graves

Aunque hay varios modelos disponibles para tratar de explicar e identificar como las personas se desenvuelven, cuando enfrentan enfermedades graves, el modelo basado en tareas es el más usado comúnmente. El modelo anterior, "teoría de etapas" basada en el trabajo original de Elizabeth Kubler-Ross, ha sido encontrado rígido e inflexible. Tanatologistas (aquellos individuos que estudian la muerte y fenómenos relacionados) han identificado varios problemas adicionales con la "teoría de etapas" incluyendo la existencia de las etapas mismas (negación, rabia, negociación, depresión y aceptación). No hay evidencia que indique que todas las personas atraviesan estas etapas o que haya un movimiento secuencial de una etapa a otra.

Finalmente, el estudio inicial (y el único) de esta teoría, estuvo plagado de limitaciones en la metodología usada en la investigación. Ya que el modelo basado en tareas no implica ningún orden o secuencia específico, es visto como un modelo flexible, y más fluido que ayuda a darle fortaleza al paciente, su familia y seres queridos. Doka identificó cuatro fases o segmentos en una enfermedad grave, y aplicó este modelo para entender cómo los individuos confrontan cada fase. Las fases identificadas incluyen: prediagnostico, aguda, crónica y recuperación o muerte.

La fase de prediagnóstico es el período de tiempo antes del diagnóstico de la enfermedad, cuando el paciente reconoce síntomas en sí mismo o factores de riesgo a la enfermedad. Usualmente no es un momento solo, pero puede culminar en el momento mismo en que el diagnóstico es dado. Durante la fase de prediagnóstico, la persona se somete a exámenes médicos que incluyen varios análisis y procedimientos.

La fase aguda se centra alrededor de la crisis del diagnóstico cuando la persona se ve forzada a entender el diagnóstico y tiene que tomar una serie de decisiones acerca de su cuidado médico.
Doka define la fase crónica de una enfermedad, como el período de tiempo que transcurre entre el diagnóstico y el resultado. Los individuos tratan de lidiar con las demandas cotidianas, mientras de manera simultánea tratan de llevar a cabo su tratamiento y ajustarse a los efectos secundarios. Hasta muy recientemente, el período transcurrido entre el diagnóstico de cáncer y la muerte era típicamente medido en meses y gran tiempo del mismo se pasaba en el hospital. Hoy las personas pueden vivir por años después de ser diagnosticadas con cáncer.

Algunas personas pueden experimentar una fase de recuperación en la cual tratan de enfrentar los efectos psicológicos, sociales, físicos, espirituales y monetarios después del cáncer.

La fase final o terminal de una enfermedad grave ocurre cuando la muerte deja de ser una posibilidad y se convierte en algo inminente. En este momento las metas médicas cambian de objetivo, y en vez de intentar curar o prolongar la vida del individuo, se concentra en confortar u ofrecer cuidados paliativos. Las tareas durante esta fase final reflejan esta transición y se enfocan
en lo espiritual y existencial.

Decisiones en la etapa final

El cuidado de una persona con cáncer empieza usualmente después de comenzar los síntomas y haberse hecho el diagnóstico, y continúa hasta que el paciente o entra en remisión, habiendo tenido suficientes análisis y pruebas para declarar que hay una cura, o hasta que el paciente fallece. Idealmente, las decisiones que afectan la etapa final de la vida, deben ser tomadas con anticipación antes de que surja la necesidad. Aunque estos temas no sean placenteros o fáciles de tratar, son muchas veces parte del carácter filosófico, moral, religioso o espiritual del individuo.

Si las personas tienen sentimientos definidos acerca de estas decisiones, debe dejarlos saber, para que estos sean llevados a cabo. Pero debido a la naturaleza sensible de estas decisiones, casi nunca este es el caso. Se crea una "conspiración del silencio" que pospone o prohíbe que se hable del asunto. Los pacientes no quieren preocupar a sus familias; la familia tiene miedo a que el paciente se deprima, o se de por vencido si se habla sobre este tema; los doctores se sienten incómodos de abordar el tema y no quieren preocupar al paciente y a la familia. Las personas siempre piensan que hay mucho tiempo por delante para hablar acerca de eso. Pero cuando llega el momento de tomar estas decisiones, o no se hacen, o las decisiones son hechas por personas que no saben los verdaderos deseos del paciente.

El primer paso a dar cuando se van a tomar decisiones en la etapa final de la vida, es completar un formulario en el cual se otorga un poder legal relacionado al cuidado de salud (HCP por sus siglas en inglés). Estos formularios varían de estado a estado pero tienen la misma intención. El formulario le da al paciente el poder de escoger a una persona que tome las decisiones médicas, en caso que el no lo pueda hacer. A pesar de que este formulario no tiene que ser notariado, es importante que sea visto por dos testigos. En muchos estados este formulario tiene una ventaja sobre el testamento viviente, y es que el paciente no tiene que dar instrucciones específicas sino que basta con que el diga que mi apoderado "sabe lo que yo deseo" en determinadas circunstancias.

Un testamento viviente es similar al formulario HCP en el sentido de que le permite al paciente declarar en una forma más detallada cual es su filosofía acerca del cuidado de su salud, nutrición, y otras necesidades médicas para que esta sea llevada a cabo acorde a su deseo. En algunos estados Los testamentos vivientes no son legales o no están disponibles, y por tanto debe de asegurase primero. Cuando estos son reconocidos, un testamento viviente normalmente requiere de un abogado y notario.

Las órdenes de No Resucitar (DNR por sus siglas en inglés) dan instrucciones al doctor para que este no tome medidas extremas para salvarle la vida en caso de que el corazón deje de latir o se deje de respirar. Para aquellos pacientes con ideas claras sobre estos asuntos, es aconsejable que conversen con sus agentes de salud para que se llenen los formularios apropiados (preferiblemente al registrarse en el hospital) antes de que la persona pierda la facultad de tomar estas decisiones. A pesar de que los familiares y los pacientes se sienten usualmente incómodos en abordar el tema, Los doctores y enfermeras pueden iniciar el tema con tacto cuando lo consideren apropiado.

Con el advenimiento del movimiento pro hospicio y la aprobación de la ley sobre los Beneficios del Medicare en los Hospicios (1983), muchos programas dan la oportunidad de que los pacientes puedan morir en su casa tranquilamente. En algunos estados (por ejemplo Nueva York) existen formularios de DNR para aquellos pacientes que quieren morir en casa, lo cual les protege de ser resucitados en contra de su voluntad si se presenta el caso. Estas instrucciones por adelantado son firmadas por el doctor del paciente e indica que el paciente no desea ser resucitado. Ya sea que el paciente reciba cuidados médicos en la casa, el hospital, el hospicio, un asilo o cualquier otro lugar, estos son tópicos relevantes e importantes de tomar en cuenta.

El sendero hacia el morir

No todas las personas en proceso de morir, avanzan hacia el final de la vida de la misma manera o en la misma proporción. Diferentes causas de muerte se asocian con diferentes patrones de morir. Estos patrones llamados "trayectorias del morir", indican el camino que transita la experiencia individual al confrontar la muerte. Las actitudes y comportamientos de las personas encargadas del cuidado del paciente están fuertemente influidas por la percepción que tiene el paciente de sí mismo al enfrentar la llamada trayectoria del morir. Estas trayectorias también afectan el tipo de respuesta emocional y la manera en que tanto el paciente como su familia responden ante las demandas, así como las intervenciones que serán iniciadas. Por esta razón es muy importante el comprender la trayectoria que se sigue al confrontar la muerte para anticipar e implementar las intervenciones apropiadas.

El proceso de morir puede ser descrito por su duración y forma. La duración comprende desde el inicio del proceso de morir hasta el desenlace de la muerte. La forma tiene que ver con el curso que toma el proceso de morir (por ejemplo si se puede predecir como avanzará el proceso, o si se espera o no que el paciente muera).

Los siguientes ejemplos de trayectorias han sido descritos: la "declinación gradual" caracterizada por un descenso largo y lento, que a veces se extiende por muchos años; el "descenso oblicuo" caracterizado por un descenso rápido hacia la muerte (accidente automovilístico) donde la fase crónica es corta o no existe; la trayectoria de "valles y las montañas" como en los pacientes de SIDA y leucemia que tienen remisiones y recaídas; " meseta descendiente" indicadas por un descenso largo y lento con estabilización (personas con múltiple esclerosis cuyo estado de salud desciende para luego estabilizarse en un nivel mas bajo y limitado). Los pacientes en esta trayectoria deben reajustarse a un nivel nuevo de funcionamiento.

Con frecuencia las muertes asociadas al cáncer tienen procesos largos, muchas veces con dolores y sufrimientos a largo plazo y/o pérdida de control sobre las funciones mentales y corporales. Este tipo de muerte prolongada se caracteriza por la demanda física y mental a la que están expuestas las personas que proveen los cuidados, por largos períodos de tiempo.

Las trayectorias inciertas son las mas difíciles de confrontar debido a que la ambigüedad de la misma genera ansiedad.

Pena anticipada

La pena anticipada es tema que genera cierta preocupación y controversia. Han habido muchos estudios sobre este tema y se ha escrito mucho para tratar de substanciar su relevancia y significado.

Este término es usado cuando se discute acerca de la familia de la persona que va a morir, aún cuando el paciente en si puede experimentar también la pena anticipada. Pena anticipada se refiere al proceso de duelo normal que ocurre en anticipación a la muerte e incluye muchos de los síntomas de pena después de la pérdida.

Los siguientes aspectos de pena anticipada han sido identificados: depresión, alta preocupación por la persona que va a morir, ensayo de la muerte y tratar de ajustarse a las consecuencias de la muerte. Esta pena anticipada provee a los familiares y seres queridos de tiempo para absorber gradualmente la realidad de la pérdida. Los individuos pueden finalizar "asuntos pendientes" por ejemplo el paciente puede (decir "adiós", "te amo" o "te perdono").

No se puede asumir que esta pena anticipada va a presentarse meramente porque se ha dado aviso de la presencia de una enfermedad mortal. O porque ha pasado ya mucho tiempo desde que se desarrolló la enfermedad hasta la muerte en sí. Es un gran error creer que esta pena anticipada es meramente convencional (post-muerte) de hecho la pena empieza mas temprano. Otro error es el de que hay un volumen de pena fijo que se debe experimentar para disminuir la pena después de la pérdida.

Algunos estudios proveen datos clínicos que documentan que la pena seguida de duelo sin anticipación es diferente a la pena anticipada. Una pérdida no anticipada es tremendamente abrumadora para la capacidad de adaptación del doliente, limitándole muchas veces su capacidad de recuperación. Por tanto las personas en duelo no pueden entender todas las implicaciones de la pérdida. A pesar de que intelectualmente se puede aceptar la muerte, existen serias dificultades en su aceptación sicológica y emocional lo cual la hace aparecer como inexplicable. El mundo parece no estar en orden y como la pérdida en sí, parece no tener sentido.

Algunos investigadores dicen que la pena anticipada casi nunca ocurre. Y Basan su opinión en el hecho de que los períodos de aceptación y recuperación usualmente observados al comienzo del proceso de penar no son usualmente encontrados antes de la muerte del paciente, no importa que tan temprano se haya avisado. Además, pena quiere decir que ha habido una pérdida. Aceptar la muerte de una persona querida antes de que se muera deja al doliente vulnerable para que se acuse así mismo de haber abandonado el paciente antes del final. Finalmente la anticipación de la pérdida frecuentemente intensifica el apego hacia la persona u objeto.

A pesar de que la pena anticipada puede ser terapéutica para los familiares y seres queridos, existe la preocupación de que el paciente experimente "demasiado dolor" creándose un aislamiento y desapego. Investigaciones indican que las viudas usualmente se mantienen envueltas en el proceso con sus esposos hasta el día de la muerte. Esto sugiere que puede ser disfuncional el que las viudas empiecen a penar en anticipación a la muerte de sus esposos, Las viudas solo podrían comenzar el duelo una vez desaparecido el esposo.

Fases del penar

Bowlby y Parkes combinan los marcos conceptuales de la teoría del apego (Los lazos que se forman durante el comienzo de la vida con las figuras paternas, las cuales surgen de la necesidad de sentirse seguro) y de como los humanos procesan la información (el proceso usado para filtrar o dejar pasar la información que no se quiere) para explicar pérdida y duelo.

El proceso de duelo puede ser dividido en cuatro fases:

1. Choque y aturdimiento: Durante esta fase inicial, los sobrevivientes tienen dificultad en procesar la pérdida; están aturdidos y estupefactos.

2. Anhelo y búsqueda: En esta fase, hay una combinación de ansiedad por la separación y un sentimiento de no aceptar la realidad de la pérdida. Esto engendra el deseo de buscar y recobrar la persona perdida. El fracaso de esta búsqueda conlleva repetidos desencantos y frustraciones.

3. Desorganización y desesperación: los individuos usualmente se sienten deprimidos y tienen dificultad en planear actividades para el futuro, se distraen con facilidad y experimentan dificultad en concentrarse.

4. Reorganización: Esta fase se combina con la tercera hasta cierto grado.

Aspectos generales de la terapia del pesar

Las intervenciones psicoterapéuticas para el pesar son variadas e incluyen terapia individual y de grupo. Sabemos que los métodos de tratamiento que fueron efectivos en el tratamiento del duelo complejo difieren de los métodos usados en duelos menos complejos, sin embargo los estudios de estos métodos son muy limitados. Los métodos de tratamiento que fueron usados con varios grupos de personas en duelo incluyen: psicoterapia dinámica de tiempo limitado, intervención de comportamiento cognitivo, hipnoterapia, y desensibilización al trauma.

La consejería para el pesar, y la terapia para el pesar, son diferenciadas la una de otra por Worden. La consejería para el pesar sin complicaciones (normal) lleva a completar saludablemente y dentro de un tiempo razonable el proceso del pesar. La consejería para el pesar puede ser provista por individuos profesionalmente adiestrados o por otras personas en proceso de duelo. Esta orientación puede llevarse a cabo en grupos de autoayuda o individualmente, y es muy efectiva para las personas que piensan no contar con el apoyo familiar o para aquellos que atraviesan un riesgo especial.

Las metas de esta orientación descritas por Worden incluyen:

• ayudar a la persona en duelo a actualizarse y aceptar la pérdida, haciéndolos hablar acerca de esta, y las circunstancias que la rodean.

• ayudar al doliente a identificar los sentimientos relacionados con la perdida (rabia, culpa, ansiedad, tristeza)

• ayudar al doliente vivir sin el fallecido, y tomar sus propias decisiones

• ayudar al doliente a independizarse emocionalmente del fallecido y establecer relaciones nuevas.

• ayudar al doliente a enfocar su duelo en situaciones especiales como cumpleaños y aniversarios.

• "normalizar" la pena y dejarle saber que es lo apropiado, y cuales son las diferencias individuales de este proceso.

• dar apoyo continuo y sin límite de tiempo (contrario a terapia de pesar)

• ayudar a la persona a entender su comportamiento y estilo de penar

• identificar problemas al confrontar la pena y referir a terapia para el pesar.

La terapia para el pesar es usada en personas que manifiestan una pena compleja u anormal (vea la sección de "Pena Compleja" en este documento). La meta de terapia es identificar y resolver los conflictos de separación que interfieren con la culminación del proceso de duelo. Los conflictos de separación pueden estar ausentes o cubiertos por otros comportamientos, duelo distorsionado, pena prolongada, o duelo sin anticipar (aunque este tipo no se encuentra normalmente en las muertes por cáncer).

La terapia de pesar puede ser provista de forma individual o en grupo. Un contrato terapéutico es establecido con el paciente para definir el tiempo necesario, costo, y las expectativas y enfoques. Si el paciente se queja de problemas físicos, antes hay que descartar cualquier enfermedad.

La terapia de pesar requiere hablar acerca de la persona fallecida, y reconocer si hay emociones mínimas o exageradas alrededor de la pérdida. Una descripción persistente e idealizada de la persona fallecida, puede indicar la presencia de sentimientos ambivalentes de rabia. La terapia puede ayudar a la persona a ver que la culpa, rabia, u otros sentimientos "negativos" no impidan otros más positivos y viceversa.

El enfoque de La terapia de pesar depende de una evaluación de las cuatro tareas que implica el duelo. Worden describe la tendencia de los seres humanos a formar lazos afectivos fuertes con otras personas. Cuando estos lazos se rompen, como en la muerte, las reacciones emocionales son fuertes. Worden describe las tareas de duelo como el medio mediante el cual se resuelve el pesar.

Después de la pérdida, hay ciertas tareas de duelo que deben completarse para obtener un equilibrio y concluir con el proceso. La Adaptación a esta pérdida envuelve cuatro tareas: aceptar la realidad de la pérdida; experimentar el dolor físico y emocional de la pena y trabajar sobre ello; adaptarse a un ambiente donde la otra persona ya no esta; relocalizar emocionalmente a la persona muerta y continuar con su vida. De acuerdo a Worden, es esencial que la persona que atraviesa por una pena de este tipo complete estas tareas antes de lograr el duelo.

Shuchter y Zisook hacen notar seis tareas sobre el pesar que ayudan a enfocar las intervenciones terapéuticas para problemas específicos, para los esposos que atraviesan por una etapa de pesar: desarrollar la capacidad de experimentar, expresar e integrar los dolorosos aspectos afectivos de la pena; utilizar los medios mas adaptables de modular el dolor afectivo; establecer una relación continua con el difunto esposo (sin tener necesariamente que desligarse emocionalmente) del esposo fallecido; mantenerse saludable y seguir funcionado; establecer una reconfiguración de las relaciones que han sido alteradas, y entender el por qué otros podrían tener dificultad en comprender a la persona en duelo; llegar a tener un concepto de si mismo integrado y saludable, y una visión del mundo estable.

Pueden surgir complicaciones en el proceso del pesar, debido a que este proceso no se completó en pérdidas anteriores. El pesar relacionado a estas pérdidas anteriores, debe ser manejado apropiadamente para poder resolver satisfactoriamente el presente pesar. Además es sumamente útil el poder identificar objetos de transición o que sirven de "enlace" en el mantenimiento de la relación emocional del doliente con el fallecido, ya que tales objetos pudieran estar interrumpiendo el proceso de recuperación del pesar. Rando hace notar que la terapia de pesar incluye el lidiar con la resistencia al proceso de duelo, identificar los asuntos pendientes con el fallecido e identificar y acomodar pérdidas secundarias como resultado del fallecimiento. Por último el doliente es ayudado a aceptar lo irreversible de la pérdida, y visualizar lo que será su vida después del período de pesar. Ayuda el reconocer que lo repetitivo puede ser parte del tratamiento, pero sólo en la medida en que este ayuda a trabajar sobre el pesar.

Complicaciones del pesar

La Pena compleja o patológica son extensiones mal adaptadas del duelo normal. Estas reacciones mal adaptadas se superponen a ciertos trastornos psiquiátricos y requieren una terapia más compleja. Los trastornos del ajuste (especialmente la depresión, abuso de sustancias y trastornos del estrés postraumático (PTSD por sus siglas en inglés)) son algunas de las secuelas psiquiátricas mas comunes, en las complicaciones que surgen del proceso de pesar. Cuando el Pesar se vuelve patológico, se puede identificar por la duración de los síntomas, la interrupción en los procesos psicosociales (intentos de suicidio o conducta anormal con relación a la pérdida).

La pena compleja o sin resolver, puede tomar muchas formas. Estas complicaciones se pueden manifestar como ausencia de pena (por ejemplo la pena y el duelo están totalmente ausente), inhibición de pena (muchas de las manifestaciones de esta no se producen), pena retardada, pena conflictiva, o pena crónica. Los factores de riesgo en las complicaciones del pesar incluyen: lo súbito de la pérdida, sexo del doliente, y la existencia de una relación demasiado cercana o ambivalente con la persona que murió. Las reacciones patológicas del pesar que implican episodios depresivos de importancia, deben ser tratadas con medicamentos y enfoques psicoterapéuticos, aún cuando la eficacia de estos enfoques combinados no ha sido probada aún.

El doliente que rechaza todo lo relacionado con la persona fallecida por un período prolongado, que revive la pérdida y percibe la presencia de la persona muerta, puede ser considerado para un diagnóstico de PTSD (aún cuando no llene todos los requisitos para un diagnóstico psiquiátrico). El abuso de sustancias en los sobrevivientes es frecuentemente una consecuencia de medicarse a si mismo para ahogar los sentimientos y los síntomas, y puede ser un candidato a psicoterapia.

Los niños y la pena

Hace tiempo se tenía el concepto de que los niños eran adultos en miniatura y debían por tanto actuar en consecuencia. Hoy día existe una mayor sensibilidad a las diferencias en el desarrollo infantil. Hay muchas diferencias en el pesar entre niños y adultos. Lo primordial no es si los niños experimentan o no pesar y duelo, sino como lo manifiestan.

La principal diferencia entre La pena en un niño y la de un adulto, es que la del niño puede aparecer de una manera más intermitente y corta que en los adultos, pero el proceso dura mucho más tiempo. El proceso de duelo tiene que ser analizado varias veces durante el desarrollo de la vida de un niño. El niño durante su proceso de crecimiento revivirá la pérdida con frecuencia, especialmente durante los eventos importantes en su vida (al ir de campamento, graduación de la escuela, matrimonio, el nacimiento de un hijo). Esto explica el hecho de que la capacidad del niño de experimentar emociones intensas es limitada.

Varios aspectos afectan la manera en que el niño experimenta la pena: la edad, personalidad, etapa de desarrollo, experiencias anteriores con la muerte, su relación previa con el fallecido, ambiente, causa de la muerte, la oportunidad que se le brinde de compartir y expresar sus sentimientos, estabilidad de la familia después de la pérdida, el estilo familiar de lidiar con las tensiones, como se satisfacen las necesidades del niño, recuerdos, y sus relaciones con otros adultos.

Los niños no reaccionan a la pérdida de la misma forma que los adultos, y podrían no demostrar sus sentimientos tan abiertamente. Normalmente no se encierran en su preocupación con pensamientos obsesivos acerca de la persona fallecida; usualmente se envuelven en actividades con otros niños y por ejemplo pueden estar muy tristes un minuto, y jugando al siguiente. Este comportamiento es usualmente interpretado de manera errónea como que "el niño no entiende" o "que ya rebasó la etapa de dolor". Ninguno es verdad; la mente los protege de pensamientos y sentimientos que son demasiado fuertes. Los episodios de pena en los niños tienden a ser mas cortos debido que ellos no pueden explorar de una manera racional todos su pensamientos y sentimientos como lo hace un adulto, también los niños tienen dificultad en expresar sus sentimientos acerca de la pena. Su comportamiento dice más que sus palabras.

Los sentimientos de rabia, y el miedo a morir o ser abandonados pueden ser evidentes en su comportamiento. Los niños tienden usualmente a jugar a hacerse el muerto para de esa manera sacar sus sentimientos y ansiedades de una manera segura. El jugar le es familiar, y por tanto seguro para él.

La pena y las etapas del desarrollo

La muerte y los eventos que la rodean, se interpretan de diferentes formas dependiendo de la etapa de desarrollo en que se encuentre el niño.

Infantes
Aunque los infantes (del nacimiento hasta los 12-14 meses) no reconocen lo que es la muerte aún, los sentimientos de separación y pérdida son parte del proceso de crear una conciencia de lo que es la muerte. Los niños que han sido separados de sus mamás pueden exhibir una conducta apática, callada, y no responden a sonrisas y arrullos. También pueden verse cambios físicos como pérdida de peso, desvelo y falta de actividad.

Edades entre 2-3 años
Los niños tienden a confundir la muerte con el dormir y pueden sentir ansiedad a una edad muy temprana incluso a los tres años. En las etapas tempranas de la pena, los niños pueden exhibir pérdida del habla y angustia generalizada.

Edades entre 3-6 años
En esta edad los niños ven la muerte como una forma de dormir; la persona esta viva pero limitada en alguna forma. Los niños no separan completamente la muerte de la vida. Los niños piensan que la persona muerta continúa viviendo (por ejemplo, debajo de la tierra en el lugar donde fue enterrado), y realiza preguntas sobre las actividades de este bajo la tierra, preguntando acerca de si estas respiran, comen, van al baño, juegan, etc. Los niños en esta edad, pueden aceptar la muerte física pero como algo gradual o temporal. Piensan que la muerte es reversible y no final, el niño la interpreta como un jugar al escondido. Su concepto de la muerte puede tener un componente de pensamiento mágico, donde el considera que tiene un poder de la mente que causó la muerte; un pensamiento malo que causó que la persona se enfermara. Los niños menores de cinco años pueden exhibir trastornos en el comer, dormir, y en el control de los esfínteres.

Edades entre 6-9 años
No es inusual que los niños en esta edad empiecen a mostrar curiosidad acerca de la muerte, inclusive haciendo preguntas concretas acerca de que le pasa al cuerpo una vez este deja de funcionar. La muerte es personificada como si fuera un ángel o persona en sí: un esqueleto, un fantasma, un ángel de la muerte o sencillamente "el coco". Los niños piensan que la muerte es final y atemorizante, pero no universal. A esta edad empiezan a "negociar" que la muerte es final, pero que le pasa más a la gente vieja (no a ellos). Los niños en este proceso de la pena pueden desarrollar fobia a la escuela, problemas de aprendizaje, comportamiento agresivo y antisocial, pueden manifestar síntomas hipocondríacos o aislamiento. Estos pueden también convertirse en niños sumamente atentos y apegados. Los varones típicamente manifiestan una conducta agresiva/destructiva (se portan mal en la escuela) expresando de esta manera su sentimiento en vez de mostrarse tristes. El niño puede sentirse abandonado por ambos el padre que se murió y el que está vivo, ya que el padre que está vivo, está inmerso en su propia tristeza y no es capaz de brindarle el apoyo emocional necesario.

Edades de 9 años en adelante
Ya para cuando el niño cumple los 9 años La muerte es entendida como inevitable y no como un castigo. Al cumplir los 12, la muerte es vista como irreversible y universal.

En la sociedad norteamericana, los adultos que atraviesan por un proceso de duelo normalmente se aíslan y limitan su comunicación con el mundo exterior. Los niños en cambio usualmente hablan con otras personas (incluso extraños) como una forma de observar sus reacciones y encontrar pautas que le ayuden a explorar sus propios sentimientos. El niño puede incluso hacer preguntas confusas como; "Yo se que mi abuelo se murió pero cuando va a regresar?" Esto es una manera de probar la realidad y confirmar la historia de lo que es la muerte.

Otros asuntos sobre los niños y la pena

Hay tres temas prominentes en la expresión de la pena en los niños:

¿Causé yo la muerte?
Los niños frecuentemente se envuelven en el llamado "pensamiento mágico". Si la madre le grita en su desesperación, "tu me vas a matar", y luego se muere, el niño puede pensar que él causó la muerte. También sucede con frecuencia entre hermanos cuando después de una discusión se dice o se piensa "deseo que se muera" si ese hermano llegase a morir realmente, el hermano sobreviviente puede llegar a pensar que sus pensamientos causaron la muerte en si.

¿Me pasará esto a mi?
La muerte de un hermano u otro niño es muy difícil de aceptar debido a que le toca demasiado cerca, sobre todo si el niño piensa que esta muerte pudo haber sido evitada ya sea por los padres o el doctor, de repente se preguntará si esto le puede pasar a él también.

¿Quién me va a cuidar?
Debido a que los niños dependen de los padres y otros adultos para sus cuidados y necesidades, la pérdida de alguien importante le puede hacer sentir miedo de quién le va a cuidar cuando esta persona ya no esté.

Intervenciones en la pena infantil

Algunas intervenciones que ayudan a facilitar el proceso de la pena infantil.

Explicación de la muerte
El guardar silencio acerca de la muerte (lo cual indica que el tópico es tabú) no ayuda al niño a adaptarse a la pérdida. La explicación debe mantenerse tan simple y directa como sea posible. Las preguntas deben ser respondidas con honestidad, y con detalles suficientes para su nivel de comprensión. A los niños deber dárseles seguridad, ya que frecuentemente se preocupan de si van a morir también, o si es su otro padre quien va a morir. Las preguntas deben ser respondidas asegurándose de que el niño procese la información.

Lenguaje Correcto
A pesar de lo difícil que es iniciar una conversación sobre la muerte con los niños, esta conversación debe incluir las palabras apropiadas como ("cáncer", "muerte", "murió"). Eufemismos tales como ("está dormido", "lo perdimos", "se fue al mas allá") no deben usarse porque tienden a mal interpretarse y a confundir al niño.

Planificación de los Rituales
Después de una muerte los niños pueden y deben ser incluidos en el proceso de duelo y los planes para el ritual. Esto ayuda a la conmemoración de la persona amada. A pesar de que los niños no deberían ser nunca forzados a participar en el proceso de duelo, se les debe animar a participar en aquellos aspectos en los que se sientan cómodos. Si el niño desea atender al funeral, se le debe explicar en detalle y por anticipado, que es lo que debe esperar, por ejemplo cómo es el salón, quienes van a estar presentes, que cosas va a ver, (personas llorando, la caja de muerto) que va a pasar durante la ceremonia, etc.). El padre doliente podría estar muy ocupado con su propia pena, por lo que es mejor escoger un adulto de confianza o familiar cercano que ayude al niño durante el proceso.

Respuestas trans-culturales sobre la pena y el duelo

Cuando la pena se manifiesta, ya sea por la pérdida de un ser querido, algo que atesoramos o debido a un cambio drástico en nuestras vidas, es una manifestación universal que traspasa todas las culturas y el tiempo. Sin embargo, hay muchos aspectos sobre la pena que aún desconocemos, incluyendo, el papel que juega el aspecto cultural en la pena y el duelo. Las actitudes, creencias y rituales relacionados con la muerte son caracterizados y descritos acorde al contexto multicultural, Mito, misterio y otros aspectos que describen los que son las relaciones trans-culturales.

El potencial de que haya contradicción entre la experiencia intrapersonal de un individuo con el proceso de la pena, y sus expresiones culturales del pesar, pueden ser explicadas por el uso prevaleciente (aunque incorrecto) de la palabra pena (el proceso altamente subjetivo de experimentar reacciones ante lo que percibimos como una pérdida) como sinónimo de duelo (despliegue de la pena como conducta social o culturalmente definida.

Un análisis realizado por Cowles de los resultados extraídos de varios grupos focales cada uno integrado por personas de diferentes culturas, revela que las experiencias intrapersonales de duelo son similares en todas las culturas. Esto es verdad inclusive teniendo en cuenta los diferentes rituales, tradiciones, comportamientos y expresiones de la pena entre los participantes. Cowles concluye que los profesionales en el área de salud, deben entender bien el aspecto que las prácticas culturales de duelo, juegan en el como un individuo asimila la pena en su totalidad, para así poder brindarle a sus pacientes una ayuda sensible a su origen cultural.

A pesar de las legislaciones, regulaciones de sanitarias, costumbres y reglas de trabajo, que han influido en la forma en que se maneja la muerte en los Estados Unidos, el proceso de duelo varía mucho dependiendo del origen cultural que se tenga. Cuando se evalúa la respuesta de un individuo a la muerte de un ser querido, los trabajadores sanitarios deberían identificar y apreciar lo que se espera o requiere en la cultura del doliente. Ignorar estos rituales puede llevar a que los familiares experimenten un sentimiento de no resolución en relación a la pérdida. Esto a veces es difícil especialmente cuando la mayoría de los doctores en los Estados Unidos y Canadá son de raza blanca y de religión cristiana y aun así atienden pacientes con diversos bagajes étnicos.

Ayudar verdaderamente a una familia a confrontar la muerte de un ser querido incluye el respeto por la herencia cultural de la familia, y estimularlos a participar en el desarrollo de los funerales. McGoldrick y su equipo identifican cinco preguntas que los salubristas deben tomar en consideración cuando traten de ayudar a alguien ante la pérdida de un ser querido.

1. ¿Cuáles son los ritos y costumbres que se llevan a cabo en su cultura durante el proceso de duelo, el funeral y el entierro?
2. ¿Cuáles son sus creencias acerca de lo que pasa después de la muerte?
3. ¿Qué tipo de expresiones emocionales se consideran apropiadas ante la pérdida?
4. ¿Existe alguna regla o rito especial cuando el fallecido es hombre o mujer a la hora de la muerte?
5. ¿Existe algún tipo de estigma ante determinado tipo de muerte como el suicidio o existen ciertas clases de muerte que son traumáticas para su grupo cultural como la muerte de un niño?

Muerte, pena y duelo son aspectos universales y naturales del proceso de vida. Todas las culturas han desarrollado prácticas que le ayudan a lidear con la muerte en algún momento de la vida. El perturbar estas prácticas puede interrumpir el necesario proceso de pena. El entender estas prácticas pueden ayudar a los salubristas a identificar y desarrollar métodos de tratar pacientes de otras culturas que manifiestan una pena considerada atípica. Dada la tendencia etno-demográfica actual, los salubristas necesitan entender estas diferencias culturales para brindar un mejor y más eficiente servicio.